MMC Sairautta sairastavia tai joiden lapsella on todettu..

[Jumbbane]

Eli kyselisin lähinnä sitä että onkohan täällä sellaisia joiden lapsella on todettu mmc sairaus? Ja siitä jotain keskustelua ja neuvoja/vinkkejä/kokemuksia..

Meille tulossa vauva lokakuussa ja hänellä todettiin mmc sairaus, nikamat L2-L5 ovat vaurioituneet mutta sitä ei vielä tiedetä että kuinka pahasti mutta se tiedetään että heti kun vauva parkasee ensimmäisen kerran niin sen selkä leikataan ja suntti laitetaan päähän..

Onhan se kurjaa mutta yhtä rakas lapsi se on kävelee se tai ei.. muuten kaikki on kunnossa..

Jos ei halua tänne vastata niin voi laittaa mailiinki [email protected]

[Jonne]

Morjesta!
Iteltä ei vielä muksua kyllä löydy, mutta nopeesti googletin ja törmäsin tälläseen sivuun ku -> http://www.meningomyeloseele.fi/

Sivulta lainattua

KESKUSTELUPALSTOJA NETISSÄ:

http://www.cp-liitto.fi/ ( valitse sivulta "keskustelut" -vähemmän aktiivinen avoin keskustelupalsta cp-vammaisuudesta, mmc:stä ja hydrokefaliasta)
http://perheklubi.net/ (perheellisten virtuaalihiekkalaatikko, palsta myös lasten terveydestä/oireyhtymistä, voi kirjoittaa myös rekisteröitymättä -osa toiminnoista vain rekisteröityneille)
http://www.vauva-lehti.fi/ (pienten lasten vanhemmille virtuaalileikkikehä, osio myös erityislasten vanhemmille -kirjoittaminen vaatii rekisteröitymistä)
http://groups.msn.com/Aurinkolapset/ (palsta erityislasten vanhemmille, mahdollisuus myös chattailuun -vaatii rekisteröitymisen)
http://forums.cjb.net/mehyvat.html (MeHyvien keskustelupalsta MMC- ja hydrokefalia-aikuisille)

Joten jos haluat noin niinku muuten jakaa kokemuksia ihmisten kanssa ni tuolta varmaan löytyy todennäkösemmin.

[Jumbbane]

tiedän taudista täysin mutta kokemuksia ym.. puuttuu.. kiitti.

[H.Leinonen]

MMC:stä ei kokemuksia mutta tuosta suntista...

Yhdellä tutulla todettiin tämän mentyä armeijaan Hydrokefalia eli aivoselkäydinnestekierron häiriö. On sinänsä aikamoinen sattumaa, että kyseistä vaivaa ei oltu diagnosoitu aiemmin sillä tällä kaverilla on ollut kuulemma migreeniä yms. muita vaivoja koko nuoruutensa ja aiemmin mm. kun kaveri otti viinaa, ei montaa kulausta tarvittu kun se oli aivan täysin ulkona normaalimaailman menosta ja tämä johtui ylimääräisestä paineesta kallon sisällä.

Kun vaiva armeijassa todettiin, kyyditettiin kaveri samantien leikattavaksi ja sen päähän asennettiin tosiaan tämä suntti eli letku joka johtaa ylimääräiset nesteet kallon sisältä mahalaukkuun.

Nykyään tämä kaveri elelee jälleen ihan normaalia elämää, mutta armeijaan sitä ei enää valtio ole pakottamassa.

[Jumbbane]

juu suntti on huomaamaton ja ei haittaa elämää mitenkään..